中新網(wǎng)廣州11月28日電 (記者 蔡敏婕)關(guān)注肺動脈高壓患者的愛稀客民間公益組織28日在廣州舉辦10周年紀(jì)念活動。中國工程院院士鐘南山出席活動鼓勵罕見病病友，并呼吁社會對罕見病的治療給予更多關(guān)注和支持。

　　當(dāng)天上午，北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關(guān)愛中心在廣州舉辦其成立10周年紀(jì)念活動。活動現(xiàn)場還來了很多身患肺動脈高壓、血友病、進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良等罕見病、肝豆病的患者。

　　鐘南山在致辭中表示：“愛稀客成立10周年，我們已經(jīng)走出了可喜的一步，我們也在醫(yī)保中爭取到一些藥物。但我們還需要動員社會力量，同時也要動員國家支持我們這些典型的弱勢群體，從中就可以看出一個國家對人民至上、對保障人民健康踐行得怎么樣，這是個考驗。生活在這個國家，我們很幸運、同時我們要更加努力。”

　　中國罕見病聯(lián)盟呼吸病學(xué)分會第一屆全國會議當(dāng)天同步在廣州舉行。鐘南山表示，罕見病患者代表的發(fā)言讓他非常感動，他們對生命的追求，對生活的陽光的態(tài)度，激勵著患者，也激勵著醫(yī)生和大眾。

　　“他們遇到的困難比我想象中大得多，但是他們有著非常堅強(qiáng)的意志，有著一個非常陽光的心態(tài)，他們是時時刻刻面對著生命的問題，所以這三個發(fā)言我感覺到非常大的陣容，也鼓舞了我本人要進(jìn)一步做好工作的決心?！辩娔仙椒Q。

　　經(jīng)過多年的努力，在治療肺動脈高壓方面，獲得一些進(jìn)步，所以應(yīng)該充滿信心能夠把這項工作做好。“就拿我們研究所來說，在治療肺動脈高壓，特別是一型的肺動脈高壓，已經(jīng)有了一些藥，起碼對我們緩解癥狀有了比較大的支持。”鐘南山表示，研究所里還有一些專家開展了包括丹參酮在內(nèi)的中藥研究，目前也看到一些效果，還需要多學(xué)科的支持和努力，“肺動脈高壓發(fā)作時是比較危重的，這10年，我們也可以看到，積極的治療、積極的配合、積極的注意，有的患者也可以很健康地活下來”。

　　“大家也看過《長津湖》，那個是非人的自然環(huán)境，但是能生存下來，靠的就是精神，所以我們面對罕見病，也需要有這樣的精神。我們在這樣的精神支持下，能夠積極地配合治療，能夠很好地對待一些痛苦?！辩娔仙焦膭钤谧暮币姴』颊撸瑫r呼吁外界多關(guān)心和支持罕見病患者。

　　談及新冠疫情，鐘南山表示：“這兩年的疫情使得我們大家懂得了生命。在疾病斗爭里頭最高的人權(quán)就是生命，而且是健康的生命。我們每個人都體會到了。我們有這個正確的方向，所以我們到現(xiàn)在取得全世界最低的病死率。我國新冠肺炎患病率是8/10萬，很低很低，取得這個成績是大家共同努力的結(jié)果。我們還是在不斷努力，因為在歐洲現(xiàn)在又出現(xiàn)了新的疫情。”(完) 【編輯:房家梁】

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